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极速体育:给异地求医困难家庭一个避风港

时间:2021/2/28 17:19:37   作者:   来源:   阅读:23   评论:0
内容摘要:每年2月的最后一天,对很多人来说,再普通不过。但从2008年开始,它便有了特别的意义?2008年2月29日,四年一遇,欧洲罕见病组织(EURODIS)在这一天发起了首届国际罕见病日纪念活动,并将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。到今年已是第14个年头,但有多少人曾关注过这个群体...
每年2月的最后一天,对很多人来说,再普通不过。但从2008年开始,它便有了特别的意义?

2008年2月29日,四年一遇,欧洲罕见病组织(EURODIS)在这一天发起了首届国际罕见病日纪念活动,并将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。到今年已是第14个年头,但有多少人曾关注过这个群体呢?

媛媛今年9岁,大大的眼睛特别招人喜欢。看着她天真的笑脸,你很难想象她曾经历了过山车般的人生。从出生两个月开始,媛媛反复发烧,先后被诊断出中耳炎、肺炎。到了半岁,双腿几乎丧失活动能力,被初步诊断为“脑瘫”。随后近三年的时间,即使各种治疗和康复训练,也没能使她独自站立、行走。

2013年,媛媛被北京儿童医院确诊为“先天性重型中性粒细胞缺乏症”,只有通过骨髓移植才能挽救生命。等了两年,媛媛终于可以手术了。4岁的媛媛被推进手术室的那一刻,父母不敢想象孩子会承受怎样的折磨,更怕手术失败。好在手术很成功,但麻药劲儿过去之后,媛媛不停地摇着头大哭。他们只能尽量不让媛媛晃动身体,以免伤口更疼。

出院之后的第三年 ,媛媛再次被查出少见的神经排异症状。虽然医生说可以治疗,但会存在发育迟缓等问题。所以,现在的媛媛依然不能去上学,看起来也像个五、六岁的孩子。

这就是罕见病(Rare Diseases),发病率低,病情一般较为严重,诊断治疗较为复杂的疾病。那么,全球到底有多少人正在直面这种挑战?他们真的罕见吗?据最新数据显示,目前全球已知的罕见病种类已经超过7000种,患者约3.5亿人!这意味着,我们身边每 20 个人中,就有 1 个正被某一种罕见病折磨着。假如全球的罕见病患者组成一个国家,那将会是世界第三人口大国,仅次于中国与印度,与美国不相上下。

更不幸的是,罕见病患者中有一半是儿童。不是罕见病更青睐孩子,而是80%的罕见病是遗传性疾病,多在儿童时期发病,但由于确诊难、治疗难、用药难,大部分患者撑不过孩童时期。

《中国罕见病药物可及性报告(2019)》显示,2014年-2018年,42%的罕见病患者没有接受任何治疗,而在接受治疗的患者中,绝大部分未能及时且足量地服用治疗药品;一半以上的患者因病致残。所以,有患者家属曾说:“患上罕见病的确是不幸,但如果能够确诊并得到及时的治疗,对患者来说已经是天大的幸运。”

子安是在2018年被确诊为滑膜肉瘤的。那时,他的脖子上长了个直径8厘米的肿瘤,离动脉血管很近。在北京看病两年多,子安进行了15次化疗和30次放疗,身体很消瘦。医生说,子安是他见过最坚强的孩子,因为积极配合,病情也得到了控制。目前,子安已经结疗五个多月了,还需要定期复查,按时吃药。听家人说,他恢复得不错,在家挺活跃的,有时候会帮着家里干点农活。

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